W pierwszej wersji, przygotowanej przez ekspertów od genetyki, lista chorób genetycznych, uprawniająca do uzyskania stałego orzeczenia o niepełnosprawności, obejmowała 235 chorób.
Druga wersja, o której zrobiło się głośno w ostatnim czasie, zawiera zaledwie 91 chorób i wad genetycznych. A więc o około 60 proc. mniej niż lista opracowana przez genetyków. Dlaczego Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej przedstawiło tak okrojoną listę?
Tu władzy chodzi o pieniądze, o to, by zaoszczędzić na osobach z niepełnosprawnościami – przekonuje w rozmowie z "Wyborczą" Iwona Hartwich, posłanka Koalicji Obywatelskiej, znana z protestów osób niepełnosprawnych w Sejmie.
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Po tym, jak lista chorób genetycznych uprawniających do uzyskania stałego orzeczenia o niepełnosprawności wyciekła do mediów, wybuchła gorąca dyskusja. Lista ta miała powstać, żeby ułatwić życie pacjentom i ich bliskim. A wywołała mieszane uczucia.
Chodzi o to, by osoby z ciężkimi nieodwracalnymi chorobami genetycznymi nie musiały co kilka lat stawiać się na komisji orzeczniczej, żeby podtrzymać prawo do świadczeń (takich jak zasiłek pielęgnacyjny).
Chorzy uniknęliby w ten sposób związanego ze stawianiem się przed komisją trudu, stresu i przypadkowości decyzji, bo obecnie orzeczenia często wydają lekarze o specjalizacjach niemających nic wspólnego ze schorzeniem pacjenta – tłumaczy Hartwich.
Okrojona lista niepełnosprawności. Ministerstwo wyjaśnia
Ogromne kontrowersje wywołała m.in. informacja, że z listy chorób uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności usunięto zespół Downa.
Do sprawy odniósł się na Twitterze wiceminister rodziny i polityki społecznej Paweł Wdówik, sekretarz stanu w MRiPS. Wyjaśnił, że prace nad listą nadal trwają, a na razie możemy mówić jedynie o wersji roboczej.
Tak jak zadeklarowałem na komisji sejmowej, biuro Pełnomocnika rozpoczęło prace nad listą chorób rzadkich, o jednorodnym i trwałym przebiegu, nierokujących poprawy, która będzie podstawą do wydawania orzeczeń na stałe. Prace nadal trwają i żadna lista nie została opublikowana — poinformował.
Lista ma zostać dopracowana w ciągu dwóch miesięcy, ale już teraz Wdówik zapewnił, że znajdą się na niej osoby dotknięte zespołem Downa.
''Wyborcza'' wskazuje, że ''wersja robocza'' listy jest pełna błędów. Źle przetłumaczono angielskie terminy, np. zespół Retta zastąpiono zespołem Tourette’a. Więcej przykładów wskazał Łukasz Garczewski, polityk Partii Razem, powołując się na opinie znajomej lekarki.
Rodziny osób z niepełnosprawnościami wskazują również, że na razie z propozycji MRiPS wynika, iż stałe orzeczenia miałyby dotyczyć tylko dzieci do 16. roku życia.
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
