17 mln za zdrowie 5-latka. "Tyle kosztuje życie Stasia"
Trwa walka o życie 5-letniego Stasia Zielińskiego spod Radomia. Chłopiec zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a, nieuleczalną chorobą genową. Jedyną szansą jest lek dostępny w USA, ale jego cena przekracza finansowe możliwości rodziny. Potrzeba aż 17 mln zł. - Musimy patrzeć każdego dnia na jego cierpienie - mówi o2.pl Ewelina Zielińska, mama dzielnego Stasia.
Był przełom czerwca i lipca 2023 roku. To właśnie wtedy do szpitala w Radomiu trafił trzyletni Staś Zieliński. Rodziców niepokoiły często wymioty. Na miejscu okazało się, że chłopiec ma fatalne wyniki badań wątroby. Podejrzewano zapalenie mięśnia sercowego. Pogłębione badania dały jeszcze gorszą diagnozę - to dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
To choroba genetyczna u chłopców pojawiająca się w okolicach trzeciego roku życia. Z czasem zanikają mięśnie, choroba postępuje szybko. Przekazano nam, że nie ma na to lekarstwa. Zaczęliśmy szukać pomocy w internecie. Okazało się, że dwa tygodnie po diagnozie w USA zatwierdzono lek - mówi o2.pl Ewelina Zielińska.
Lekiem jest terapia genowa, którą należy zrealizować przed ukończeniem 6. roku życia. Staś 5 lat kończy 6 kwietnia. Pierwsza wycena, z Chicago, to 3,2 mln dol. Tamta placówka nie przyjmuje jednak obcokrajowców, dlatego leczenie ma odbywać się w Bostonie, gdzie wycena wynosi 3,7 mln dol., co daje ponad 14 mln złotych. Rodzina musi jednak zebrać więcej pieniędzy, bo dochodzą koszty hospitalizacji - Staś powinien być przez cztery miesiące w szpitalu. Łącznie potrzeba więc aż 17 mln zł. Tu kliknij, aby pomóc Stasiowi Zielińskiemu:
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Malwina Wędzikowska komentuje odejście Gabi Drzewieckiej.
Tyle kosztuje życie Stasia. Słyszeliśmy o najdroższym leku świata na SMA. W naszym przypadku jest jeszcze drożej. Dotychczas nie było żadnego leczenia. Poza sterydami i fizjoterapią, które działają do pewnego momentu - dodaje Ewelina Zielińska.
Tak wygląda życie 5-latka
Staś Zieliński rozwijał się do trzeciego roku życia jak każdy normalny chłopiec. Był nieco ostrożniejszy i spokojniejszy, ale mieścił się we wszystkich normach. Po tym, jak choroba zaatakowała mięśnie chłopca, pojawiły się pierwsze przykurcze. Teraz przejście kilkudziesięciu metrów jest dla niego wyzwaniem. Spacerując ze Stasiem, rodzina musi robić przerwy. Obecnie często używa wózka.
Terapia nie wyleczy Stasia, nie cofniemy zmian. Ale może zatrzymać chorobę, dlatego ważny jest czas. Staramy się rozciągać mięśnie na fizjoterapii. Około 8-10 roku życia dzieci stale poruszają się na wózku. Dalej jest tylko gorzej - dodaje zrozpaczona matka Stasia.
Jak tłumaczy, dzięki lekowi podanemu dożylnie, medycy uzupełniają dystrofinę. To swego rodzaju pokarm, który trafia do komórek białkowych. Rodzice tłumaczą, że Staś nigdy do końca nie będzie zdrowym chłopcem, ale trwa walka o to, by był samodzielny i sprawny.
Ewelina i Piotr długo starali się o Stasia. Wcześniej małżeństwo straciło dwie dziewczynki. Następnie urodził się Jaś. Rodzice również bali się o jego zdrowie, bo istniało ryzyko, że u niego również rozwija się choroba.
"Byliśmy szczęśliwą rodziną". Staś pyta, kiedy wyleci do USA
Byliśmy szczęśliwą rodziną. Nie spodziewaliśmy się, że może nas spotkać coś takiego. Patrzymy każdego dnia na jego cierpienie - dodaje rozżalona Ewelina Zielińska.
Czytaj więcej: Powiedział to na łożu śmierci. Ostatnie słowa Jana Pawła II
Staś wie, że jest chory, zna nazwę choroby. Rodzice starają się jednak nie rozmawiać na ten temat przy nim. Chłopiec jednak jest coraz starszy i zadaje pytania. - Pyta, kiedy pojedziemy do USA i czy będzie zdrowy. Zapewniamy go, że wszystko jest na dobrej drodze, ale musimy czekać. Zarówno my, jak i on, od dwóch lat żyjemy w świecie zbiórek. Wszystko kręci się wokół tego - kończy Ewelina Zielińska.
Mateusz Kaluga, dziennikarz o2.pl
