Ma 11 lat i potrzebuje pomocy. Tajemnicza choroba odebrała Stasiowi dzieciństwo

Staś był zdrowym, pełnym życia chłopcem. Jego rodzice wspominają, że do ósmego roku życia rozwijał się prawidłowo i był bardzo ruchliwy.

Śnią mi się bardzo piękne sceny. Sny są bardzo realne, jak by były na jawie. Śni mi się, że idziemy ze Stasiem do naszego lasu, zbiegamy z górki nad morze i wszystko jest normalnie - przywołuje Michał Kasprowicz, tata 11-letniego Stasia dla TVN Uwagi.

Ojciec chłopca podkreśla, jak bardzo brakuje mu kontaktu z synem. - Uśmiechu Stasia nie widziałem od dwóch i pół roku. Nie słyszałem go tak realnie, żeby coś mówił od dwóch i pół roku. Zaczęliśmy zapominać jego głos, przypominamy sobie go, oglądając filmy - dodaje mężczyzna.

Rodzina Stasia prowadziła zwyczajne życie. On był farmaceutą, ona ekonomistką. Mieszkali nad morzem, kochali sport i podróże. Wszystko zmieniło się, gdy Staś zachorował.

Godziny spędzone w samochodzie są momentem oderwania się. Jedynym czasem, kiedy mogę posłuchać jakiś wiadomości. Nie wiedziałam nawet, że są wybory prezydenckie - przyznaje Karolina Walerowicz, mama Stasia.

Chłopiec do ósmego roku życia nie miał poważnych problemów zdrowotnych. - Rozwijał się dobrze do 8. roku życia. Był bardzo zwinnym, ruchliwym chłopcem. Jak nauczył się biegać, to w zasadzie cały czas tylko biegał i nie można było za nim nadążyć - wspomina pani Karolina. I dodaje: - Miał tylko normalne choroby wieku dziecięcego.

Rodzina walczy o powrót do zdrowia chłopca, jednak sytuacja jest bardzo trudna. Diagnoza Stasia do dziś pozostaje niejasna.

Historia Stasia jest historią pełną tajemnicy. Jego diagnoza nie została ostatecznie potwierdzona - przyznaje neurolog dziecięcy dr n. med. Łukasz Przysło z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polski w Łodzi. I dodaje: -Chłopiec od trzech lat zaczął prezentować ostre zaburzenia neuropsychiatryczne. Miał przeprowadzoną bardzo szeroką diagnostykę w kierunku zapaleń mózgu.

Objawy chłopca są nietypowe, bowiem Staś nie może przyjąć pokarmu, nie może przyjąć płynu. Nie może chodzić, ale z drugiej strony w jego ciele nie ma jakichś dysfunkcji typu paraliż nóg czy dysfagia, uniemożliwiająca przełykanie. - To jest strasznie dziwne - podkreśla tata Stasia.

Diagnozy ws. Stasia szukano także za granicą. - To są bardzo nasilone objawy, które są objawami lekoopornymi - zaznacza dr n. med. Łukasz Przysło. I dodaje: - Z tego powodu był on również skonsultowany przez nas z wiodącym ośrodkiem neuroimmunologicznym w Stanford w Stanach Zjednoczonych. Przez neurologów, genetyków, psychiatrów, immunologów. I oni sami byli pełni rozgoryczenia, skonkludowali tę konsultację trwającą kilkadziesiąt minut, tym, że nie są w stanie powiedzieć, co to za sytuacja kliniczna.

Rodzice wspominają, że początek choroby był nagły. W połowie września, gdy miał 8 lat, w 2022 roku, zachorował na infekcję gardła.

Gardło bardzo go bolało i bardzo bolała go też głowa. Lekarka w przychodni powiedziała, że wydaje jej się, że z tyłu są jakieś guzki, które są powiększone i warto, żeby zbadał to lekarz na SOR-ze. Na SOR-ze Staś miał zrobione podstawowe badania infekcyjne i rozpoznanie było takie, że to angina. Dostaliśmy antybiotyk i zostaliśmy odesłani do domu - opowiada pani Karolina.

Po wyleczeniu infekcji Staś wciąż czuł się słabo. - Jak wychodziliśmy z domu na spacer, to musiałem się liczyć z tym, że po 500 metrach będę musiał nieść Stasia – opowiada pan Michał.

Następnie pojawiły się bóle brzucha i napady agresji. - Potem zaczęły się napadowe bóle brzucha. Trzymał się za brzuch, zaczynał się kulić i mocno dyszeć. Potem, gdy objawy się pogłębiały, zaczęły się momentami napady agresji i autoagresji ze strony Stasia, które trwały około godzinę. Krzyczał, kopał nas, pluł. I gdy ocknął się z tego, mówił, że nie wie, co się z nim działo - opowiada pani Karolina.

Rodzice szukali pomocy u wielu specjalistów, ale bez skutku. W ciągu czterech miesięcy Staś stracił sprawność. Przez rok przebywał w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Próbowano różnych metod leczenia, w tym elektrowstrząsów i śpiączki farmakologicznej, jednak bez efektów.

Szpital uznał, że wyczerpał możliwości leczenia i zapowiedział wypisanie chłopca. Rodzice nie zgodzili się na umieszczenie Stasia w zakładzie opiekuńczo-leczniczym ani w szpitalu psychiatrycznym.

Ośrodki typu ZOL charakteryzują się tym, że nie ma tam pokoi rodzinnych, gdzie rodzic mógłby przebywać z dzieckiem. Takie ZOL-e nie prowadzą dalszej diagnostyki i próby rozpoznania choroby - zwraca uwagę pan Michał.