Ucho wyrosło na środku twarzy. Rodzice Vinniego byli wstrząśnięci
Ogromny szok przeżyli rodzice małego Vinniego. Gdy chłopiec przyszedł na świat, okazało się, że jego ucho wyrosło na policzku. Prawe oko natomiast w ogóle się nie wykształciło.
Ciąża przebiegała bez żadnych komplikacji, podobnie zresztą jak w przypadku starszej córki państwa James z Bridgend w Walii. Nic nie wskazywało na to, że ich drugie dziecko urodzi się z tak poważnymi wadami.
W dniu porodu, który miał miejsce 9 listopada 2024 roku, małżonkowie przeżyli dramatyczne chwile. Krótko po tym, jak Vinnie pojawił się na świecie, wybuchła panika. Wszystko dlatego, że chłopiec nie oddychał.
Zabrali go szybko na oddział noworodkowy. Nie wiedziałem, co robić. Pobiegłem do łazienki i zacząłem się modlić - wspomina Rhys James, ojciec Vinniego, w rozmowie z "Daily Mail".
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Wszystko wymknęło się spod kontroli. Wielkie zamieszki w Atenach
Gdy w końcu pozwolono mu zobaczyć syna, przeżył kolejny szok.
Zauważyłem, że małe ucho rośnie na jego prawym policzku. Nie miałem pojęcia, co się dzieje - byłem zupełnie oszołomiony - dodał.
Lekarze postawili diagnozę: Goldenhar-Syndrom. Wykryto więc rzadką, wrodzoną chorobę powodującą deformacje twarzy, zwłaszcza uszu, oczu i szczęki. Często dotyka ona tylko jednej strony twarzy, jak w przypadku Vinniego.
Goldenhar-Syndrom jest niezwykle rzadki - dotyka około 1 na 25 000 noworodków. Przyczyna choroby wciąż nie jest do końca poznana.
Vinnie pierwsze 65 dni swojego życia spędził w szpitalu, gdzie przeszedł wiele operacji. Konieczne było wykonanie m.in. tracheotomii - otwarcia dróg oddechowych, aby mógł oddychać przez rurkę.
Rodzice się nie poddają
Chłopiec jest już w domu, jednak jego leczenie wymaga regularnych podróży do Londynu. Lekarze zaczęli proces dopasowywania sztucznego oka, a w przyszłości czeka go jeszcze operacja przeniesienia ucha w odpowiednie miejsce.
Mimo ogromnych trudności, rodzice Vinniego nie tracą nadziei.
Nauczyliśmy się akceptować sytuację i wykorzystujemy ją, by szerzyć świadomość na temat osób z niepełnosprawnościami - powiedzieli.
Rodzice Vinniego nie są w stanie samodzielnie pokryć kosztów leczenia. Właśnie dlatego utworzyli zbiórkę środków na gofundme.com.
