Dwie córki bez diagnozy. Rodzina walczy o opiekę. Specjaliści rozkładają ręce

Joanna i Piotr Ruchlewiczowie wychowują trzy córki: 11-letnią Weronikę, 10-letnią Dominikę i pięcioletnią Gabrysię. W rodzinie z Grajewa w woj. podlaskim codzienność wyznacza przede wszystkim stan zdrowia dwóch dziewczynek. Niepełnosprawne są najstarsza i najmłodsza córki, które wymagają stałej opieki i regularnej rehabilitacji.

Rodzice opowiadają w materiale "Interwencji", że ciąże i porody przebiegały prawidłowo, ale później rozwój Weroniki i Gabrysi zaczął odbiegać od normy. Dziewczynki nie są samodzielne, mają częste napady padaczki, trudności z mówieniem i kłopoty z poruszaniem się. Rodzina od lat szuka odpowiedzi w gabinetach lekarskich, jednak do dziś nie usłyszała rozpoznania.

Jak wynika z reportażu, lekarze w Polsce nadal nie potrafią wskazać, jaka choroba stoi za objawami obu dziewczynek. Sprawą Weroniki zajęli się także naukowcy z Wrocławia. Uznali ten przypadek za nietypowy i ponownie zlecili badania genetyczne, ale rodzina wciąż nie dostała jednoznacznej odpowiedzi.

Rodzice podkreślają, że bez diagnozy trudno mówić o leczeniu. Weronika na razie nie przyjmuje żadnych leków, bo lekarze nie wiedzą, jaką terapię zastosować. Matka dziewczynek zwraca też uwagę na przyszłość Dominiki i to, czy w dorosłym życiu mogłaby przekazać chorobę swoim dzieciom.

W materiale pokazano również moment, który szczególnie zapadł rodzinie w pamięć. Gdy Weronika straciła przytomność, Piotr Ruchlewicz bezradnie czekał na przyjazd karetki. Po tym doświadczeniu postanowił zostać ratownikiem medycznym. Dziś pomaga nie tylko swoim córkom, ale też innym pacjentom. Znajomi rodziny mówią, że mimo własnych obowiązków nie odmawia wsparcia potrzebującym.

Utrzymanie domu, leczenie, rehabilitacja i dowożenie dzieci do specjalistycznej szkoły pochłaniają prawie 10 tys. zł miesięcznie. Problemem jest sam transport, bo szkoła znajduje się w Ełku, czyli w innym województwie, a rodzina nie może liczyć na specjalistyczny bus. Ruchlewiczowie próbowali też zdobyć samochód przystosowany do przewozu osób z niepełnosprawnością, ale nie udało się go otrzymać.

By sprostać wydatkom, ojciec podejmuje kilka prac. Joanna Ruchlewicz zrezygnowała z zawodu nauczycielki i z gry na skrzypcach, bo opieka nad córkami wymaga jej obecności niemal bez przerwy. Do muzyki wraca tylko po to, by dorobić do domowego budżetu. Jak przyznaje, świadczenia na dzieci z niepełnosprawnością nie wystarczają na leki, rehabilitację i codzienne potrzeby.

Rodzina mieszka w dwóch pokojach, co przy opiece nad dwojgiem ciężko chorych dzieci bardzo utrudnia codzienne funkcjonowanie. Ruchlewiczowie chcieli przystosować strych na miejsce do rehabilitacji córek, ale taki remont kosztowałby ok. 200 tys. zł. Przy rosnących rachunkach za paliwo i ogrzewanie, a także przy innych opłatach, ta inwestycja pozostaje poza ich zasięgiem. W praktyce walczą więc jednocześnie o zdrowie dzieci i o bardziej godne warunki życia.