Miał 10 punktów w skali Apgar. Pierwszym objawem było drżenie nóżek

Kajetan ma trzy lata, ale nie mówi, nie chodzi i nie siada. Nie może także normalnie jeść, bo przełyk nie działa prawidłowo. Coraz częściej ma napady padaczki, a umiejętności, które chłopiec nabywa, szybko traci przez postępującą chorobę.

U Kajtusia pogłębia się spastyka, która utrudnia mu funkcjonowanie i sprawia, że rehabilitacja staje się coraz trudniejsza – mówi Barbara Maciejowska, mama Kajetana.

Czytaj także: Dramatyczny apel Mikołaja Roznerskiego. Aktor błaga o wsparcie

Kiedy chłopiec się urodził na świat dostał 10 punktów w skali Apgar i wyglądał na zdrowe dziecko. Wkrótce pojawiły się niepokojące objawy - pierwszy z nich to drżenie nóżek. Mimo trudności, rodzice Kajetana zrobili badania genetyczne i kiedy Kajetan miał 15 miesięcy usłyszeli diagnozę.

Czytaj także: Opole. Dramatyczna akcja ratunkowa na komisariacie

Okazało się, że to Canavan, ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Diagnoza nadeszła, gdy Kajtuś miał już 15 miesięcy - mówi Barbara.

Czytaj także: Sowita podwyżka dla burmistrza małego Błonia. Zarobi 10 tys. więcej

Osoby z tą chorobą żyją krótko - średnio około 10 lat. Ratunkiem jest wyjątkowo droga terapia genowa, która kosztuje 5 mln złotych. Jednak jest o co walczyć - chłopak z USA, który otrzymał leczenie, zmarł na Canvan dopiero w wieku 19 lat.

Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios!

Czytaj także: Barbara Kurdej-Szatan nie wytrzymała na wizji. Polały się łzy

Terapia genowa, na którą zbierane są pieniądze, jest bardzo skuteczna. Już po kilku tygodniach widać ogromne postępy w rozwoju dziecka.

Dla Kajetana zebrano już ponad 2 mln złotych. Brakuje jeszcze ponad 1,8 mln złotych. Zbiórka dostępna jest tutaj >>>