Sprawdzamy pogodę dla Ciebie...
Wróć na
ABA
|

Miał 10 punktów w skali Apgar. Pierwszym objawem było drżenie nóżek

9
Podziel się:

Po urodzeniu Kajetan wydawał się całkowicie zdrowym dzieckiem. Teraz ma trzy latka, ale nie chodzi, nie mówi i nie siada. Ma bardzo rzadką chorobę genetyczną, która wkrótce może przyczynić się do jego śmierci. Potrzebna jest pilna pomoc, aby uratować chłopca.

Miał 10 punktów w skali Apgar. Pierwszym objawem było drżenie nóżek
Kajetan cierpi na wyjątkowo rzadką chorobę

Kajetan ma trzy lata, ale nie mówi, nie chodzi i nie siada. Nie może także normalnie jeść, bo przełyk nie działa prawidłowo. Coraz częściej ma napady padaczki, a umiejętności, które chłopiec nabywa, szybko traci przez postępującą chorobę.

Wyjątkowo rzadka choroba genetyczna

U Kajtusia pogłębia się spastyka, która utrudnia mu funkcjonowanie i sprawia, że rehabilitacja staje się coraz trudniejsza – mówi Barbara Maciejowska, mama Kajetana.

Kiedy chłopiec się urodził na świat dostał 10 punktów w skali Apgar i wyglądał na zdrowe dziecko. Wkrótce pojawiły się niepokojące objawy - pierwszy z nich to drżenie nóżek. Mimo trudności, rodzice Kajetana zrobili badania genetyczne i kiedy Kajetan miał 15 miesięcy usłyszeli diagnozę.

Okazało się, że to Canavan, ultrarzadkie, postępujące, metaboliczne zaburzenie genetyczne, które prowadzi do zaniku istoty białej i szarej w mózgu, a w konsekwencji do neurodegeneracji mózgu. Diagnoza nadeszła, gdy Kajtuś miał już 15 miesięcy - mówi Barbara.

Osoby z tą chorobą żyją krótko - średnio około 10 lat. Ratunkiem jest wyjątkowo droga terapia genowa, która kosztuje 5 mln złotych. Jednak jest o co walczyć - chłopak z USA, który otrzymał leczenie, zmarł na Canvan dopiero w wieku 19 lat.

Śmiertelne zagrożenie rośnie. Umieramy ze strachu o życie Kajtusia. Jest jeszcze taki malutki, taki bezbronny… a przed nim być może tylko kilka lat. Musimy go ratować, zanim choroba zada ostateczny cios!

Terapia genowa, na którą zbierane są pieniądze, jest bardzo skuteczna. Już po kilku tygodniach widać ogromne postępy w rozwoju dziecka.

Dla Kajetana zebrano już ponad 2 mln złotych. Brakuje jeszcze ponad 1,8 mln złotych. Zbiórka dostępna jest tutaj >>>

Zobacz także: Kurdyjski lekarz z Polski ostrzega migrantów przed przyjazdem. Apeluje do władz Iraku: ratujcie tych ludzi
Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
Źródło:
o2pl
KOMENTARZE
(9)
Tak
rok temu
Czy może mi ktoś wyjaśnić jaki sens jest inwestować 5 milionów dziecko które prawdopodobnie będzie żyć tylko 10 lat, nie zrobi nic dla społeczeństwa, nie przyniesie nam żadnego zysku, nie będzie w przyszłości obywatelem płacącym podatki, rodzicem swojego dziecka -nie przyniesie nam żadnych korzyści. To 5 milionów jest pieniędzmi wyrzuconymi w błoto. Nie opłaca się ratować jednego chorego dzieciaka za taką kwotę. Lepiej pomóc w prawidłowym rozwoju zdrowym dzieciom, unowocześnić komputery w szkołach, boiska sportowe, organizować konkursy lub wyjazdy. Takie osoby jak ten dzieciaki tak umrą nie przynosząc nam nic - not win.
Wplacajmy
rok temu
Wplacajmy, kasa to tylko kasa, dziś jest a jutro jej nie ma. Pomagajmy! Docenmy to, że mamy więcej szczęścia i wspierajmy się na wzajem bo każdy z nas może się znaleźć w takiej sytuacji więc nie bądźmy obojętni!
Nina
rok temu
Wpłaciłam. Warto pomagać.
Oooo
rok temu
To wspaniały chłopczyk , ma cudownych rodziców ! Proszę o wsparcie i symboliczną złotówkę . To musi się udać.
Justyna
rok temu
Śliczny chłopczyk! Laketanku, zdrówka Tobie życzę Kochany!
Gosia
rok temu
Witam moja córka ma 26 lat i chorobę canavana. Trzymam kciuki za zbiórkę i życzę Państwu wytrwałości w dążeniu do celu. Szczególne uściski dla synka
Anita
rok temu
Z całym szacunkiem, z ogromnym współczuciem dla rodziców, ale zamiast wydawać miliony na przedłużenie cierpienia tego biednego dziecka, można uratować kilkoro innych, mających szanse na normalne życie. Co to za "łaska" że zamiast dożyć lat 10 inne dziecko dożyło 19? Przecież zmiany w mózgu się nie cofną, dziecko jest "rośliną", cierpi...
ekspert
rok temu
zaszczepiony wszystkimi wymaganymi szczepionkami!!!!!!!!!!!
Noice
rok temu
Nikt nie pytał i jak wpłacona im zostanie kwota wyższa niż wymagana to ma tą nadwyżkę zwrócić temu co wpłacił ta nadwyżkę!!
Oferty dla Ciebie
Wystąpił problem z wyświetleniem strony Kliknij tutaj, aby wyświetlić