rdzeniowy zanik mięśni

Tata Jagódki z Wielkopolski przekazał wspaniałe wieści. - Wydarzyło się coś co jakiś czas temu wydawało się "niemożliwe!" - napisał Jakub Michalak na Facebooku. Do 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni SMA trafił najdroższy lek świata.

58 dni. Tyle zajęło tacie i dziadkowi Zosi oraz ich przyjacielowi Karolowi przemierzenie na piechotę całej Polski. Zrobili to w jednym celu - aby zwrócić uwagę opinii publicznej na problem, z którym borykają się dzieci chore na SMA. W tym czasie udało się zebrać połowę środków na leczenie malutkiej Zosi. Panowie nie osiadają na laurach i planują kolejną wyprawę. To nasza #DziennaDawkaDobregoNewa.

W całej Polsce rosną koszty podstawowych artykułów spożywczych. 2 tys. zł za zapiekankę na dworcu to jednak dosyć wygórowana cena. Okazuje się jednak, że nie są to jednak wcale pieniądze wyrzucone w błoto. Kwota zostanie przekazana na leczenie dwumiesięcznej Lilki z Biskupca, która od urodzenia zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni.

Mała Inga ma zaledwie rok i niedawno zdiagnozowano u niej SMA I, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziewczynka z każdym dniem słabnie, a na terapię, która pomoże zahamować objawy potrzeba ponad 8 mln złotych.

W sobotę w Lublinie doszło do oburzającej sytuacji. Tata chorej na SMA Niny odbierał właśnie plastikowe nakrętki spod sklepu w Czechowie, gdy ktoś ukradł mu telefon komórkowy. W pamięci urządzenia znajdowały się ważne informacje i dokumenty medyczne.

Mama niepełnosprawnego chłopca jest oburzona. 10-latek z rdzeniowym zanikiem mięśni został poproszony o opuszczenie parku w Chicago przez ochroniarza. Mężczyzna stwierdził, że jego wózek inwalidzki może przeszkadzać innym dzieciom. Kobieta postanowiła, że nie pozostawi tego bez reakcji.

Szpital dziecięcy w Bostonie pozwał do sądu saudyjskiego księcia, który nie wywiązał się z obietnicy pokrycia kosztów leczenia 2-letniej dziewczynki. Rachunek za leczenie wynosi już 3,5 miliona dolarów i ciągle rośnie.

Mięśnie Bogusi i Magdy dosłownie nikną w oczach. Ale siostry się nie poddają. Zbierają pieniądze na busa, dzięki któremu będą mogły nie tylko jeździć na rehabilitację, ale też zwiedzać Polskę i resztę świata.