Sprawdzamy pogodę dla Ciebie...
Wróć na
Łukasz Kuczera
Łukasz Kuczera
|
aktualizacja

Lek na śmiertelną chorobę bez refundacji. Chorzy są zrozpaczeni

44
Podziel się:

Ministerstwo Zdrowia postanowiło, że lek ratujący życie i dający nadzieję chorym na mukowiscydozę nie będzie refundowany. Wiadomość z resortu zdrowia zszokowała pacjentów, jak i ich rodziny. Mówią oni wprost - chorym bez tego leku grozi śmierć.

Lek na śmiertelną chorobę bez refundacji. Chorzy są zrozpaczeni
Lek na mukowiscydozę bez refundacji. Chorym grozi nawet śmierć (Flickr)

W czwartek wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że resort na razie nie osiągnął porozumienia z firmą farmaceutyczną, przez co niemożliwe jest wpisanie leku dla chorych na mukowiscydozę na styczniową listę leków refundowanych. Jak przypomina TVN24, o refundacji drogiego leku postanowiono już w Czechach, Niemczech czy na Słowacji. Dlaczego w Polsce dotąd się nie udało?

Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji - tak sprawę skomentował Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ, którego o wyjaśnienia poprosił TVN24 Biznes.

Lek na mukowiscydozę bez refundacji. Chorym grozi śmierć

Mukowiscydoza to śmiertelna choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem Kaftrio, który mógłby pomóc chorym nawet w 90 proc. przypadków, to ok. 1 mln zł. Producent leku przekazuje preparat bezpłatnie w Polsce w sytuacji, gdy dochodzi do bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali muszą opłacać pełną kwotę.

Zobacz także: Pożyczka na święta? Na to trzeba uważać
Życie ludzkie nie ma wartości. Życie ludzkie jest bezcenne. Nie mogę liczyć, że jest milion złotych warte czy 100 tysięcy. Zwłaszcza życie własnego dziecka - powiedział TVN24 pan Adam, którego syn cierpi na mukowiscydozę.

Stan 8-letniego Dawida ostatnio się pogorszył, chłopiec trafił do szpitala. Z chorobą zmaga się też 29-letnia Aneta Leńska, która po pierwszych doniesieniach z resortu zdrowia była zszokowana.

Myślałam, że może to jest po prostu jakaś informacja wyssana z palca. Natomiast jak do mnie to dotarło, poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy, nóż w serce, bo ja liczyłam na tę refundację i mnóstwo innych ludzi też liczyło - powiedziała TVN24.

Chorzy na mukowiscydozę nie mają czasu, by czekać na lek. W ich przypadku liczy się każdy dzień. Preparat nazywają "eliksirem życia", bo bez niego nie są w stanie normalnie funkcjonować. Dlatego też mówią wprost - brak refundacji oznacza dla nich śmierć.

Za sprawą leku poprawia się wydolność płuc, chory nabiera wagi, łatwiejsze staje się złapanie oddechu. Dzięki temu cierpiący na mukowiscydozę może wykonać podstawowe czynności - takie jak wejście po schodach czy zjedzenie obiadu.

Chorzy na mukowiscydozę są zdesperowani. Już we wrześniu protestowali przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia w sprawie braku refundacji leku. Jak widać, na marne.

Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez dziejesie.wp.pl
Oceń jakość naszego artykułu:
Twoja opinia pozwala nam tworzyć lepsze treści.
Źródło:
o2pl
KOMENTARZE
(44)
Bolekilolek
7 miesięcy temu
Szczypawki pochłaniają całą kasę , najlepiej leczyć zdrowych , takiej opieki medycznej się doczekaliśmy !!!! Krew mnie zalewa....
Xyz
7 miesięcy temu
Powiem tak. Wasze szczepionki na covid które działają na 6 Miechów są refundowane(MY, NAROD POLSKI płacimy za nie !!) Zaś leki potrzebne które dają szansę na przeżycie nie. ludzie obudźcie się trzeba wyjść na ulicę i przegonić ten cały rząd jak i opozycję !!!! Obudźcie się z tego covidowego szaleństwa !!!
Lid
7 miesięcy temu
Kolejna "wspaniała" decyzja rządu.
robol
7 miesięcy temu
To jest właśnie cały Kovid i ludzie myślą nie wiem czym że dają się robić to NFZ jest w upadku a to przez politykę jaka istnieje w szpitalach. Lekarzy mamy super wykształconych ale prywata się wkradła i rozwala cały system jaki jest w szpitalach. We władzy dobrze o tym wiedzą oni stworzyli ten fundusz i dobrze wiedzą gdzie pieniądze trafiają do czyich kieszeni o lat i to jest zmora polskich szpitali mogą pęknąć od roboty a kasa i tak pójdzie na prywatnych lekarzy i w tym jest cały fant. Jesteś prywatny zbuduj i kup sobie personel i resztę aby być lekarzem a nie w szpitalu albo przychodni państwowej gdzie ludzie płacili na swą starość aby mieć opiekę. W prywatnych nie ma kolejek nie ma kovida ino aby kasa była a tego nie mogą spełnić ludzie co całe rzycie odprowadzali swoje składki na NFZ.
robol
7 miesięcy temu
To jest właśnie cały Kovid i ludzie myślą nie wiem czym że dają się robić to NFZ jest w upadku a to przez politykę jaka istnieje w szpitalach. Lekarzy mamy super wykształconych ale prywata się wkradła i rozwala cały system jaki jest w szpitalach. We władzy dobrze o tym wiedzą oni stworzyli ten fundusz i dobrze wiedzą gdzie pieniądze trafiają do czyich kieszeni o lat i to jest zmora polskich szpitali mogą pęknąć od roboty a kasa i tak pójdzie na prywatnych lekarzy i w tym jest cały fant. Jesteś prywatny zbuduj i kup sobie personel i resztę aby być lekarzem a nie w szpitalu albo przychodni państwowej gdzie ludzie płacili na swą starość aby mieć opiekę. W prywatnych nie ma kolejek nie ma kovida ino aby kasa była a tego nie mogą spełnić ludzie co całe rzycie odprowadzali swoje składki na NFZ.
Edzia
7 miesięcy temu
A co Vipy znowu chcą coś za darmo. Kora zgarnęła szmal z wpłat na fundacje A leczenie pokryło NFZ i co zwróciła wpłaty, albo przelała innym chorym na raka, nie kupiła sobie furę. I śmiała się wszystkim w twarz. Niech jej ziemia ciężką będzie albo niech jej tam jej furę postawią.
jacku
7 miesięcy temu
Tak dlatego trzeba zlikwidować składki na NFZ. emerytury (pracownik zwolniony jak jest za stary powinien w ciągu 2 tygodni umrzeć z głodu. powinno się też zlikwidować podatki (nauczyciele policjanci, prokuratorzy i sędziowie powinni się utrzymywać z łapówek )
Końradzio
7 miesięcy temu
taaa, kaska potrzeba na tacę dla wzmocnienia modłów anty LGBT? Najlepiej jest zgłosić się do dr.Mejzy,on leczy z takich beznadziejnych chorób!!Dzwonić na Nowogrodzką.Oni wiedzą ,tylko że są bardzo skromni, to udają że nie wiedzą !
Kinne
7 miesięcy temu
Dać więcej Rydzykowi i TVP. A do tego jeszcze dorzucić episkopatowi, a co tam. Tak dobrze wydana kasa! I jeszcze, koniecznie podwyżki dla rządzących, bo inflacja duża, a należą się!
aaaa
7 miesięcy temu
Podać nazwe firmy w wiadomościach TV,i parę artykułów o tych firmach w środkach medialnych.Podac gdzie znajduje sie główna siedziba w Polsce,kto jest prezesem ,nazwiska paru dyrektorów .Informacje puszczone tak od niechcenia.
aaaa
7 miesięcy temu
Podać nazwe firmy w wiadomościach TV,i parę artykułów o tych firmach w środkach medialnych.Podac gdzie znajduje sie główna siedziba w Polsce,kto jest prezesem ,nazwiska paru dyrektorów .Informacje puszczone tak od niechcenia.
Efekt Dej mi
7 miesięcy temu
Ale 500plus dali. Zabrać biednym, dać bogatym. Leczyć zdrowych, dobijać chorych.
smutna prawda
7 miesięcy temu
u Jaworowicz powiedziano prawdę! trzeba było pomyśleć jaki los matko szykujesz swojemu kalekiemu dziecku !
Lukasz
7 miesięcy temu
Brawo Pis , efekt daarmo +przynosi efekty
Oferty dla Ciebie
Wystąpił problem z wyświetleniem strony Kliknij tutaj, aby wyświetlić