Lek na śmiertelną chorobę bez refundacji. Chorzy są zrozpaczeni

W czwartek wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że resort na razie nie osiągnął porozumienia z firmą farmaceutyczną, przez co niemożliwe jest wpisanie leku dla chorych na mukowiscydozę na styczniową listę leków refundowanych. Jak przypomina TVN24, o refundacji drogiego leku postanowiono już w Czechach, Niemczech czy na Słowacji. Dlaczego w Polsce dotąd się nie udało?

Nie jest tajemnicą, iż trwają rozmowy z firmą farmaceutyczną, niemniej jej szczegóły (rozbieżności) stanowią naruszanie tajemnicy negocjacji - tak sprawę skomentował Jarosław Rybarczyk z biura komunikacji MZ, którego o wyjaśnienia poprosił TVN24 Biznes.

Mukowiscydoza to śmiertelna choroba genetyczna, która najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i przewodzie pokarmowym. Koszt rocznej terapii lekiem Kaftrio, który mógłby pomóc chorym nawet w 90 proc. przypadków, to ok. 1 mln zł. Producent leku przekazuje preparat bezpłatnie w Polsce w sytuacji, gdy dochodzi do bezpośredniego zagrożenia życia. Pozostali muszą opłacać pełną kwotę.

Życie ludzkie nie ma wartości. Życie ludzkie jest bezcenne. Nie mogę liczyć, że jest milion złotych warte czy 100 tysięcy. Zwłaszcza życie własnego dziecka - powiedział TVN24 pan Adam, którego syn cierpi na mukowiscydozę.

Czytaj także: Ale numer! Zapłacił zabawkowym banknotem, teraz szuka go policja

Stan 8-letniego Dawida ostatnio się pogorszył, chłopiec trafił do szpitala. Z chorobą zmaga się też 29-letnia Aneta Leńska, która po pierwszych doniesieniach z resortu zdrowia była zszokowana.

Myślałam, że może to jest po prostu jakaś informacja wyssana z palca. Natomiast jak do mnie to dotarło, poczułam się, jakbym dostała nóż w plecy, nóż w serce, bo ja liczyłam na tę refundację i mnóstwo innych ludzi też liczyło - powiedziała TVN24.

Chorzy na mukowiscydozę nie mają czasu, by czekać na lek. W ich przypadku liczy się każdy dzień. Preparat nazywają "eliksirem życia", bo bez niego nie są w stanie normalnie funkcjonować. Dlatego też mówią wprost - brak refundacji oznacza dla nich śmierć.

Za sprawą leku poprawia się wydolność płuc, chory nabiera wagi, łatwiejsze staje się złapanie oddechu. Dzięki temu cierpiący na mukowiscydozę może wykonać podstawowe czynności - takie jak wejście po schodach czy zjedzenie obiadu.

Chorzy na mukowiscydozę są zdesperowani. Już we wrześniu protestowali przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia w sprawie braku refundacji leku. Jak widać, na marne.

Czytaj także: Po ile karp na święta? Ceny mogą szokować