"Niebo czy szpital?". 5-latka sama podejmie decyzję
Juliana Snow cierpi na nieuleczalną chorobę. Rodzice pozwolą jej zadecydować o dalszym życiu lub śmierci.
Sprawa rodziny z amerykańskiego stanu Oregon rozogniła debatę dotyczącą eutanazji. Dziewczynka cierpi na chorobę Charcota-Mariego-Tootha. Od urodzenia nie może się poruszać, ani normalnie jeść. Ponadto cały czas musi nosić maskę do oddychania. Jest praktycznie przykutą do łóżka. Całe życie jakie zna, to cztery ściany rodzinnego domu w amerykańskim stanie Oregon.
Lekarze Julianny twierdzą, że choroba pogłębiła się i osiągnęła właśnie stan krytyczny. Może ją teraz zabić nawet grypa. "Nie ma dla niej światełka na końcu tunelu. Nie zostało jej zbyt dużo czasu" – powiedział dr Danny Hsia, pulmonolog Juliany.
Rodzice dziewczynki, patrzący, jak choroba wyniszcza organizm ich córki, stanęli przed dylematem. Wiedząc, że los dziecka jest nieodwracalny i jedyne co czeka Julianę to śmierć w młodym wieku, zastanawiają sie, co stanie się, kiedy kolejny raz zachoruje. Mogą albo zabrać ją do szpitala, gdzie szanse jej przeżycia są minimalne, lub pozwolić jej umrzeć w domu.
Juliana wyraziła się jasno, że nie chce wracać do szpitala. Jak wiele dzieci, które stawiają czoła zagrażającym życiu chorobom jest bardzo dojrzała jak na swój wiek… Myślę, że nie przeżyje kolejnej choroby, szczególnie bez inwazyjnego leczenia – napisała w internecie Michelle Moon, matka dziewczynki.
Para, która ma także 6-letniego syna, pozwoliła więc Julianie samej zadecydować o swoim losie. Michelle opublikowała w sieci rozmowę z córką, w której dziewczynka przyznaje, że „nienawidzi szpitala”. Matka obiecuje jej więc pójście do nieba, gdzie „będzie mogła chodzić, skakać, bawić się oraz nie będzie podłączona do maszyn i będzie jadła prawdziwe jedzenie”.
Historia wzbudziła wiele kontrowersji – jedni chwalą decyzję rodziny, inni mocno ja krytykują. Istotne dla sprawy jest to, że rodzice Julianny otwarcie przyznają się do bycia praktykującymi chrześcijanami.
Myślę, że 5-latka możne być zdolna do zadecydowania, jakiej muzyki chce słuchać i jaką książeczkę chcę obejrzeć, ale szanse na to, że rozumie ona koncepcję śmierci, są zerowe. Takie myślenie rozwija się dopiero u dzieci 10-letnich – powiedział dr Art Caplan, szef oddziału Etyki Medycznej z Centrum medycznego Uniwersytetu Langone w Nowym Jorku.
Powiedzenie, że doświadczenie Julianny jest nieistotne dla sprawy, nie ma żadnego sensu. Ona wie więcej niż ktokolwiek - nie o tym, jak być teoretyczną dziewczynką z chorobą neuro-mięśniową, ale po prostu Julianną – powiedział dr Chris Feudtner ze szpitala dziecięcego w Filadelfii, popierający decyzje rodziny.
