Wygląda, jakby cały czas się uśmiechała. Cierpi na rzadką chorobę
Ayla Summer Mucha urodziła się w grudniu 2021 roku. Wszyscy uważali ją za radosną dziewczynkę - w końcu w jej domu nie brakuje niczego. Nikt nie przypuszczał, że dziecko cierpi na rzadką chorobę. "Nie wiedziałam, że coś takiego istnieje" - przyznaje mama dziecka. Teraz ma nadzieję, że znajdą kogoś, kto zoperuje jej córeczkę.
Ayla Summer Mucha
5-miesięczna Ayla Summer Mucha ma uśmiech od ucha do ucha, nawet jak zanosi się płaczem. Okazuje się, że dziewczynka cierpi na makrostemię. Jest to rzadka wada wrodzona, która wynika z błędnego zespolenia wyrostka szczękowo-żuchwowego. Występuje z częstością od 1 na 60 000 do 1 na 300 000 żywych urodzeń.
Choroba może występować jedno, bądź obustronnie. Ayla niestety ma makostomię obustronną.
Czym właściwie jest wolność słowa? Czy potrzebne nam są regulacje?
Jej rodzice nie mieli pojęcia o istnieniu tej choroby. Teraz para szerzy świadomość o niej za pośrednictwem mediów społecznościowych.
Jak można dowiedzieć się z publikowanych przez nich filmików, specjaliści zalecili operację. Problemem jest "jedynie" to, że nikt tej operacji nie chce się podjąć. A przecież makrostomia nie tylko wpływa na wygląd fizyczny, ale powoduje też trudności w ssaniu czy utrzymywaniu śliny.
Internauci są poruszeni losem dziewczynki. Pod każdym z filmików pojawia się wiele wspierających komentarzy.
Jest taka słodka - napisała jedna z użytkowniczek TikToka.
Rodzice dziewczynki zapewniają, że bolesnych słów krytyki, nie zamierzają rezygnować z dalszego prowadzenia profilu. Czują się odpowiedzialni za to, by reszta społeczeństwa poznała tę chorobę.
Karolina Sobocińska, dziennikarka o2.pl
