15 mln zł za życie Maksa. Rodzice chłopca próbują dokonać niemożliwego
Rodzice 8-letniego Maksa próbują zebrać 14 mln zł na leczenie dystrofii mięśniowej Duchenne'a, prowadzącej do pełnego zaniku mięśni. Bez innowacyjnego leczenia chłopiec może nie przeżyć kilku następnych lat. Kosztów leczenia choroby nie refunduje NFZ.
8-letni Maks cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a. To śmiertelna choroba. Prowadzi do całkowitego zaniku mięśni. Uniemożliwia oddychanie. Ostatecznie mało która osoba dotknięta schorzeniem dorasta wieku dorosłego.
To choroba mięśniowa powodująca stopniowy i nieodwracalny zanik wszystkich mięśni. W wieku 12 lat większość chorych nie jest już w stanie samodzielnie chodzić, a choroba z czasem zyskuje na sile, prowadząc do zaniku kolejnych mięśni. Dla naszego synka to życie w ogromnym cierpieniu, a na końcu walka o każdy oddech. Dzieci z tą chorobą nie dożywają nawet dorosłości - piszą rodzice chłopca.
Leczenie choroby nie jest refundowane przez NFZ. Fundusz zapewnia tylko podstawowe leki i rehabilitację. Koszt innowacyjnej terapii, która prowadzona jest w USA to 15 mln zł. Maks musi przyjąć "najdroższy lek świata".
Rodzice chłopca założyli zbiórkę. Internauci zebrali na razie 1,8 mln zł. To dużo, ale nadal za mało, aby rozpocząć leczenie. Walka z czasem trwa.
Maksymilian jest naszym jedynym i długo wyczekiwanym dzieckiem. Przez cały okres ciąży, a także po narodzinach żadne wyniki badań nie wskazywały na to, że nasz syn może być tak poważnie chory. O jego chorobie dowiedzieliśmy się zupełnie przypadkowo. Podczas pobytu w szpitalu związanego z infekcją Maksa, zostały wykonane rutynowe badania, których wyniki okazały się mocno niepokojące. Zalecone później badania genetyczne potwierdziły tę straszną chorobę - wyznają rodzice 8-latka.
Rodzina nie poddaje się i wierzy, że chłopca uda się uratować. 2 lata temu ojciec Maksa pokonał ciężką odmianę nowotworu. Teraz bliscy 8-latka liczą, że medycyna pomoże w uratowaniu życia chłopca.
