Mały Franio z Przemyśla miałby szansę na otrzymanie leku, gdyby tylko został wcześniej poprawnie zdiagnozowany. Niestety, właściwa diagnoza padła, gdy było już za późno - refundacji podlegają bowiem jedynie dzieci poniżej 2. roku życia. Kilka miesięcy temu chłopiec i jego rodzice rozpoczęli nierówną walkę ze śmiertelną chorobą.
Dzieciom chorym na rdzeniowy zanik mięśni może pomóc jedynie terapia genowa. Lek Zolgensma jest uznawany za najdroższy lek świata. Dawka kosztuje prawie 2 miliony euro. Sprawę komplikuje fakt, że Franiowi zostało mało czasu. By zastosować lek, jego waga nie może przekroczyć 13,5 kg, a chłopiec już waży 10,5 kg.
Czytaj także: Mają niepełnosprawną córkę. Poszli w świat nauczać
Dalsza część artykułu pod materiałem wideo
Sytuacja dziecka jest dramatyczna. Jego stan stale się pogarsza, Franek ma coraz większe problemy z oddychaniem, mimo rehabilitacji jego mieście wiotczeją, chłopiec nie może nawet samodzielnie unieść główki.
Żołnierz wyrusza na misję życie. Musi uratować synka
Rodzice malucha utworzyli zbiórkę internetową, ale fundusze rosną zbyt wolno. Ojciec chłopca - zawodowy żołnierz, zdecydował się na poruszający krok. Na jakiś czas zostawi synka i jego mamę i ruszy w Polskę, by zbierać pieniądze na leczenie.
Opuszczam rodzinę i wyruszam na najważniejszą misję mojego życia - misję zebrania gigantycznej kwoty na najdroższy lek świata dla mojego chorego synka... Pęka mi serce, bo muszę zostawić Franka i jego mamę samych... Ale nie mam wyboru. Muszę dotrzeć dalej, znaleźć więcej ludzi, którzy zechcą pomóc! Bo w tym tempie nie zdążymy... - tata Frania napisał na stronie zbiórki na siepomaga.pl.
Ojciec Frania służy w wojsku od 13 lat, jest żołnierzem w 21 Dywizjonie Artylerii Przeciwlotniczej w Jarosławiu. Teraz zamierza odwiedzić każdą jednostkę wojskową w kraju i opowiadać wszystkim napotkanym osobom o Franiu.
Jestem żołnierzem i potrzebuję całej armii dobrych serc, by wygrać wojnę z SMA i ocalić mojego syna! Będę przemierzał całą Polskę, prosił o wsparcie zbiórki, o jej udostępnienie, o pomoc! (...) To nasza ostatnia szansa, ostatnia nadzieja, by zdążyć, by wszystko nie przepadło... - czytamy na stronie zbiórki.
Osoby, które chcą wesprzeć Frania i jego rodziców, mogą to zrobić TUTAJ. Do zakończenia zbiórki brakuje jeszcze ponad 8 mln zł (stan na 21 stycznia).
