sma

Biskup Damian Muskus jakiś czas temu ogłosił, że poszukuje pracy. Poza krytyką pojawiły się też konkretne propozycje, które polegały głównie na... zamiataniu i koszeniu.

Tata Jagódki z Wielkopolski przekazał wspaniałe wieści. - Wydarzyło się coś co jakiś czas temu wydawało się "niemożliwe!" - napisał Jakub Michalak na Facebooku. Do 2-latki chorej na rdzeniowy zanik mięśni SMA trafił najdroższy lek świata.

Zawodowy żołnierz z Podhala postanowił opuścić rodzinę i wyruszyć w Polskę na najważniejszą misję swojego życia - misję ratowania swojego 2-letniego synka. Mały Franio choruje na rdzeniowy zanik mięśni - śmiertelną chorobę, która w błyskawicznym tempie wyniszcza mu organizm. Dziecku może pomóc tylko najdroższy lek świata. Czasu zostało niewiele.

Między Joanną Opozdą i Antkiem Królikowskim znów iskrzy. Celebrytka ujawniła, że jej były ukochany nie płaci alimentów na ich wspólne dziecko. Później wyszło na jaw, że sprawą zainteresowała się już prokuratura. Czy to Opozda zgłosiła Królikowskiego do organów ścigania? Znana prawniczka analizuje sprawę.

To, co wydarzyło się w czwartek wieczorem, przywraca wiarę w ludzi. Na konto zbiórki dla chorującego na SMA Oliwierka z Wadowic w jednej chwili wpadła nieprawdopodobna suma. Anonimowy darczyńca wpłacił aż... 1,5 mln zł!

Targanice to mała miejscowość w powiecie wadowickim. Jeden z jej mieszkańców, Konrad Osowski, zbudował wielką śnieżną rzeźbę w kształcie misia. W ten sposób chce nagłośnić zbiórkę funduszy dla chorego chłopca.

58 dni. Tyle zajęło tacie i dziadkowi Zosi oraz ich przyjacielowi Karolowi przemierzenie na piechotę całej Polski. Zrobili to w jednym celu - aby zwrócić uwagę opinii publicznej na problem, z którym borykają się dzieci chore na SMA. W tym czasie udało się zebrać połowę środków na leczenie malutkiej Zosi. Panowie nie osiadają na laurach i planują kolejną wyprawę. To nasza #DziennaDawkaDobregoNewa.

Wyszło na jaw, na co choruje Antek Królikowski. Mało kto spodziewał się, że to aż tak poważny problem. Aktor opowiedział o wszystkim w programie "Przez Atlantyk". Co mu dolega?

23-latek z Białorusi postanowił przebiec 290 km, aby zwrócić uwagę innych i pomóc zebrać pieniądze dla chorego na SMA 6-miesięcznego dziecka. Przebiegł cały odcinek w 90 godzin bez przerwy na sen. To nasza #DziennaDawkaDobregoNewsa.

Zbiórka pieniędzy dla Maciusia Cieślika, chorego na rdzeniowy zanik mięśni, zakończyła się sukcesem. W sprawę mocno zaangażował się Marcin Najman, który nie ukrywa swojej satysfakcji.

Julia Kramek to autorka bloga Piszezycie.pl. Kobieta opisuje tam swoje zmagania z SMA, czyli z rdzeniowym zanikiem mięśni. Ostatnio na Twitterze jej wpis poruszył tysiące internautów. Kobieta wyznała bowiem, że mija rok od chwili, kiedy ostatni raz wyszła z domu. O swoim życiu z chorobą i podczas pandemii koronawirusa opowiedziała w rozmowie z Gazetą.pl.

Parę miesięcy temu o nowym leku na rdzeniowy zanik mięśni zrobiło się głośno. "Zolgensma", zawierający wirusy z rodziny scAAV9, to jeden z najdroższych leków na świecie. Koncern Novartis zdecydował się zafundować go części pacjentów. Istnieje jednak wiele kontrowersji zarówno wokół losowania pacjentów, którzy mają wziąć udział w bezpłatnym programie, jak i również podstaw naukowych stosowania leku.

Mięśnie Bogusi i Magdy dosłownie nikną w oczach. Ale siostry się nie poddają. Zbierają pieniądze na busa, dzięki któremu będą mogły nie tylko jeździć na rehabilitację, ale też zwiedzać Polskę i resztę świata.